Πολλά ερωτήματα προκαλεί η αποκάλυψη της υπόθεσης με τον Δανό δότη σπέρματος, με τις προεκτάσεις και τις επιπτώσεις να φθάνουν και στην Ελλάδα.
Η υπόθεση του Δανού δότη με τη σπάνια και εξαιρετικά επικίνδυνη μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, ο οποίος απέκτησε τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, εξελίσσεται πλέον σε μια από τις σοβαρότερες κρίσεις στον χώρο της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
Στην Ελλάδα, 18 παιδιά από 11 οικογένειες έχουν γεννηθεί με το γενετικό του υλικό, και σύμφωνα με την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής ένα έχει νοσήσει.
Η πραγματικότητα που αναδύεται δεν αφορά μόνο έναν δότη, αλλά ένα ολόκληρο σύστημα που λειτουργεί χωρίς συντονισμό, χωρίς κοινά μητρώα και, συχνά, χωρίς ουσιαστικούς γενετικούς ελέγχους.
Κ. Πάγκαλος: Σε θολό τοπίο η ευρωπαϊκή βιομηχανία αναπαραγωγής
Ο καθηγητής Ιατρικής Γενετικής και μέλος της Γαλλικής Ακαδημίας, Κωνσταντίνος Πάγκαλος, μιλά με οξύτητα για μια «ευρωπαϊκή βιομηχανία αναπαραγωγής που μοιάζει να κινείται σε θολό τοπίο».
Όπως αναφέρει στο iefimerida: «Αν κάτι αποκαλύπτει αυτή η υπόθεση είναι ότι τα σύνορα μέσα στην Ευρώπη για το γενετικό υλικό έχουν καταργηθεί, αλλά δεν υπάρχει κανένας μηχανισμός που να μπορεί να πει ”αυτός ο δότης έχει φτάσει στο όριο, σταματήστε τον”. Κι έτσι φτάσαμε σε 197 παιδιά. Αυτό δεν είναι σφάλμα. Είναι αποτυχία συστήματος».
Ο δότης, ένας άγνωστος φοιτητής το 2005, πληρωνόταν για να δίνει σπέρμα στην ιδιωτική εταιρεία European Sperm Bank, η οποία παραδέχτηκε ότι το υλικό του χρησιμοποιήθηκε ευρέως και επί σειρά ετών.
Το σπέρμα του διοχετεύθηκε σε κλινικές από τη Δανία μέχρι την Ισπανία και από τη Γερμανία μέχρι την Ελλάδα, χωρίς να υπάρχει κανένας ευρωπαϊκός μηχανισμός καταγραφής.
«Σήμερα μπορεί μια γυναίκα στη Ρουμανία, μια στην Κύπρο και μια τρίτη στην Ελλάδα να λάβουν σπέρμα από τον ίδιο άνθρωπο, χωρίς καμία να γνωρίζει ότι υπάρχουν ήδη δεκάδες παιδιά από τον συγκεκριμένο δότη», εξηγεί ο κ. Πάγκαλος. «Αυτό όχι μόνο είναι επιστημονικά επικίνδυνο, αλλά είναι και κοινωνικά ανεύθυνο».
Στην καρδιά του προβλήματος βρίσκεται ο γοναδικός μωσαϊκισμός, μια κατάσταση όπου η γενετική μετάλλαξη εντοπίζεται αποκλειστικά στα γαμετικά κύτταρα -στο σπέρμα- και δεν ανιχνεύεται στο αίμα.
«Ο συγκεκριμένος δότης είχε μετάλλαξη στο γονίδιο TP53 μόνο στο 20% των σπερματοζωαρίων του», εξηγεί ο καθηγητής. «Το TP53 είναι το πιο ισχυρό ”φρένο” κατά της καρκινογένεσης, το γονίδιο που σταματά τα φυσιολογικά κύτταρα από το να μετατραπούν σε καρκινικά. Όταν αυτό λείπει, ο κίνδυνος καρκίνου εκτοξεύεται. Με βάση τα στατιστικά, εκτιμώ ότι περίπου 40 από τα 197 παιδιά που έχουν γεννηθεί από τον ίδιο δότη θα εκδηλώσουν καρκίνο. Ορισμένα ήδη νοσούν, ενώ κάποια έχουν χάσει τη ζωή τους», αναφέρει ο κ. Πάγκαλος.
Παρότι πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια γενετική κατάσταση, «λιγότερο από μία περίπτωση στις χίλιες», όπως διευκρινίζει ο κ. Πάγκαλος, ο ίδιος τονίζει πως το πραγματικό πρόβλημα δεν είναι η σπανιότητα του περιστατικού, αλλά η ανεξέλεγκτη χρήση του ίδιου δότη.
«Καμία τράπεζα σπέρματος δεν θα έπρεπε να επιτρέπει σε έναν δότη να φθάνει τις 194 κυήσεις. Είναι αδιανόητο. Στην Αγγλία το όριο είναι 10. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Γενετικής προτείνει 50, το οποίο θεωρώ ήδη υπερβολικό. Στην Ελλάδα το όριο είναι 12, κι όμως εδώ έχουμε 18 παιδιά από τον ίδιο δότη».
Ο καθηγητής ασκεί δριμεία κριτική στη δανέζικη εταιρεία που προμήθευσε το σπέρμα, επισημαίνοντας τόσο την ανεπαρκή διαχείριση των γενετικών δεδομένων όσο και τη χρήση μιας παραπλανητικής ονομασίας.
«Ο όρος “Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος” δίνει την εντύπωση ότι πρόκειται για έναν επίσημο ευρωπαϊκό φορέα. Στην πραγματικότητα είναι μια ιδιωτική επιχείρηση που λειτουργεί με ελάχιστους περιορισμούς», επισημαίνει.
Ο ίδιος αποκαλύπτει στο iefimerida και μια προηγούμενη υπόθεση με τη συγκεκριμένη τράπεζα σπέρματος, όπου γυναίκα που κυοφορούσε με σπέρμα από αυτήν ενημερώθηκε εκ των υστέρων ότι ο δότης είχε τυφλωθεί από μελαχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια.
«Η εταιρεία αρνήθηκε να δώσει γενετικές πληροφορίες. Η γυναίκα αναγκάστηκε να διακόψει την κύηση χωρίς να ξέρει αν το έμβρυο έφερε τη μετάλλαξη. Αυτό δεν είναι ιατρική πρακτική, είναι απανθρωπιά», τονίζει ο καθηγητής.
Η υπόθεση ανέδειξε ένα ακόμη πρόβλημα, τα διαφορετικά νομικά όρια ανά χώρα για τον αριθμό των παιδιών που μπορεί να αποκτήσει ένας δότης.
Στην Ελλάδα, το όριο είναι 12 παιδιά ανά δότη και μόνο ανά χώρα. Οι κάτοικοι εξωτερικού δεν προσμετρώνται, ούτε οι κυήσεις που πραγματοποιούνται εκτός Ελλάδας. Επομένως, μια γυναίκα που χρησιμοποιεί σπέρμα από τη Δανία δεν προσμετράται στο ελληνικό όριο. «Είναι σαν να έχουμε μια δεξαμενή χωρίς καπάκι» λέει ο κ. Πάγκαλος. «Το όριο των 12 παιδιών δεν έχει καν πρακτική ισχύ όταν ο δότης μπορεί να δίνει υλικό σε ολόκληρη την Ευρώπη» τονίζει.
Το πρόβλημα γίνεται ακόμη πιο σύνθετο από την απουσία ευρωπαϊκού μητρώου δοτών. Ένας δότης μπορεί να προσφέρει σπέρμα σε πολλές χώρες χωρίς κανείς να μπορεί να συγκεντρώσει τον συνολικό αριθμό παιδιών που έχουν προκύψει.
«Όταν ο ίδιος άνθρωπος μπορεί να είναι δότης στη Δανία, να δώσει σπέρμα σε μια τράπεζα στη Γερμανία και μετά σε άλλη στην Ολλανδία, τότε μιλάμε για πλήρη απώλεια ελέγχου», σημειώνει ο καθηγητής. «Και η απώλεια ελέγχου μεταφράζεται σε πραγματικούς κινδύνους για τα παιδιά και όχι θεωρητικούς».
Στη χώρα μας γίνονται κάποιες εξετάσεις γενετικού ελέγχου, όπως κυστική ίνωση, μη συνδρομική κληρονομική βαρηκοΐα, στίγμα μεσογειακής αναιμίας και καρυότυπο. «Δεν υπάρχει υποχρεωτικός έλεγχος για μεταλλάξεις που αυξάνουν τον κίνδυνο καρκίνου. Ζούμε στο 2025 και λειτουργούμε με προδιαγραφές του 2005» λέει στο iefimerida ο κ. Πάγκαλος, και προσθέτει:
«Σήμερα με 500 ευρώ κάνεις πλήρη ανάλυση ολόκληρου του εξώματος. Και όμως, οι τράπεζες επικαλούνται το κόστος για να μην την κάνουν. Το αποτέλεσμα; Δεκάδες παιδιά με επιβαρυμένο γενετικό προφίλ που θα μπορούσαν να έχουν αποφευχθεί».
Μετά τις αποκαλύψεις, η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής εξέδωσε ανακοίνωση, στην οποία επιβεβαιώνει ότι 18 παιδιά στην Ελλάδα έχουν γεννηθεί με το συγκεκριμένο γενετικό υλικό.
Η Αρχή διέταξε την ολική απαγόρευση χρήσης του σπέρματος στο μέλλον και ζήτησε από τις κλινικές να ενημερώσουν άμεσα τις οικογένειες για στοχευμένο γενετικό έλεγχο των παιδιών.
Η εταιρεία European Sperm Bank ζήτησε μέσω ανακοίνωσης συγγνώμη, υποστηρίζοντας ότι «η τότε τεχνολογία δεν μπορούσε να ανιχνεύσει τη μετάλλαξη».
«Η ανεξέλεγκτη κυκλοφορία γενετικού υλικού είναι σαν ρώσικη ρουλέτα»
Ωστόσο, ο κ. Πάγκαλος δεν κρύβει την αγανάκτησή του, λέγοντας: «Δεν μπορείς να στηρίζεσαι στη λέξη ”συγγνώμη” όταν μιλάμε για παιδιά που ήδη έχουν νοσήσει και για άλλα που πιθανότατα θα νοσήσουν στο μέλλον. Δεν μπορεί μια ιδιωτική τράπεζα να αποφασίζει μόνη της πόσο θα χρησιμοποιήσει έναν δότη. Χρειάζεται ευρωπαϊκή νομοθεσία, κεντρικό μητρώο και πλήρης γενετικός έλεγχος. Χρειάζεται πολιτική βούληση και επιστημονική εποπτεία. Όχι άλλες δικαιολογίες».
Και συνεχίζει: «Οι οικογένειες αυτές ζουν με έναν φόβο που δεν έπρεπε ποτέ να γνωρίσουν. Τα παιδιά αυτά χρειάζονται παρακολούθηση για όλη τους τη ζωή. Το να επιτρέπουμε την ανεξέλεγκτη κυκλοφορία γενετικού υλικού είναι σαν να παίζουμε ρώσικη ρουλέτα με την υγεία τους».
Η υπόθεση του Δανού δότη αποκαλύπτει με τον πιο σκληρό τρόπο τα κενά μιας ανεξέλεγκτης και πολυεθνικής αγοράς, όπου η επιστήμη τρέχει, αλλά οι νόμοι μένουν πίσω.
«Αυτό που συνέβη δεν είναι ατύχημα», καταλήγει ο καθηγητής. «Είναι προειδοποίηση. Και αν δεν δράσουμε τώρα, η επόμενη τραγωδία είναι ήδη καθ’ οδόν».