Την καθολική απαγόρευση της διάθεσης και χρήσης γεννητικού υλικού του εν λόγω δότη στο μέλλον και την πραγματοποίηση ενεργειών από τις Μονάδες Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αναφορικά με τους λήπτες που έχουν πραγματοποιήσει πλήρεις κύκλους ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής με γεννητικό υλικό του εν λόγω δότη. Συγκεκριμένα, οι θεράποντες ιατροί αφού ενημερώσουν γραπτώς τους λήπτες να τους ζητήσουν την αποστολή δεδομένων σχετικά με την έκβαση των εν λόγω κύκλων ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Στην περίπτωση γέννησης ζώντος νεογνού, οι θεράποντες ιατροί θα πρέπει να ζητήσουν από τους λήπτες την παροχή πληροφοριών σχετικά με τη γενικότερη υγεία των απογόνων τους και δεδομένα από την νεογνική ή/και παιδιατρική παρακολούθηση. Θα πρέπει επίσης να συστήσουν την διενέργεια στοχευμένου μοριακού γονιδιακού ελέγχου των γεννηθέντων τέκνων, ώστε να διαπιστωθεί εάν αυτά φέρουν την αγνώστου κλινικής σημασίας (VlJS) παραλλαγή c.325T>A p.(Phe10911e) στο γονίδιο ΤΡ53, την οποία φέρει ο συγκεκριμένος δότης.
Δεκαοκτώ παιδιά σε 11 οικογένειες έχουν γεννηθεί στην Ελλάδα με σπέρμα του δότη από τη Δανία που ήταν εν αγνοία του φορέας σπάνιας γενετικής μετάλλαξης η οποία αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου. Σύμφωνα με δημοσιογραφική έρευνα από 14 οργανισμούς, από το σπέρμα του εν λόγω προσώπου έχουν προκύψει τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη. Η τελευταία φορά που χρησιμοποιήθηκε το σπέρμα του συγκεκριμένου ανθρώπου από κλινική στη χώρα μας ήταν το 2017 ενώ συνολικά χτησιμοποιήθηκε σε 7 κλινικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
Τι γίνεται όμως με την αμρτωλή κλινική των Χανίων που έχει κλείσει υπό το βάρος του σκανδάλου του 2023;
Η ανταπόκριση ήταν άμεση, καθώς η πρόεδρος, Ισμήνη Κριάρη, επικοίνωσε τηλεφωνικά μαζί μας και μας έδωσε όλες τις σχετικές διευκρινίσεις.
Η απάντησή της, είναι ότι “όχι” δεν έχει προκύψει μέχρι στιγμής η χρησιμοποιήσει σπέρματος από το Μεσογειακό Ιατρείο Γονιμότητας, ούτε -προφανώς – εγκυμοσύνη ή κάποιο παιδί με το συγκεκριμένο γενετικό υλικό. Ωστόσο, λόγω του κλεισίματος της κλινικής, αλλά και του χάους με τα φερόμενα διπλά αρχεία, ρωτήσαμε την κα Κριάρη, πώς είναι σε θέση η Αρχή να γνωρίζει τι πραγματικά έχει συμβεί;
«Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής έχει ενημερώσει τις κλινικές, οι οποίες με τη σειρά τους ενημερώνουν τις οικογένειες που έλαβαν το γενετικό υλικό του συγκεκριμένου άνδρα από τη Δανία για περαιτέρω έλεγχο» απάντησε η κα Κριάρη, η οποία ανέλαβε Πρόεδρος της Αρχής μετά την απομάκρυνση του κ. Βραχνή, ο οποίος αντιμετωπίζει ποινικές διώξεις για χρηματισμό στην υπόθεση της κλινικής και είναι ελεύθερος με περιοριστικούς όρους.
Για την συγκεκριμένη κλινική, η οποία είναι κλειστή, το μόνο δεδομένο αυτή τη στιγμή είναι ότι δεν έχει επικοινωνήσει κανείς με την Αρχή, για να αναφέρει ότι όντως έγινε χρήση ούτε ότι έχει προκύψει παιδί.
Πάντως, όπως μας εξήγησε η κα Κριάρη, Πρόεδρος της Αρχής και Ομότιμη Καθηγήτρια Συνταγματικού Δικαίου και Βιοηθικής και Δικαίου, Παντείου Πανεπιστημίου, πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια μετάλλαξη για την οποία δεν ελέγχεται το σπέρμα ούτε σε περιπτώσεις εξωσωματικής ούτε άλλωστε σε αυτόματη γονιμοποίηση.
Όπως έγινε γνωστό, το Νοέμβριο του 2020, ένας Έλληνας γιατρός με ειδικότητα στον παιδικό καρκίνο, εντόπισε τη μετάλλαξη TP53 σε τρία παιδιά της ίδιας οικογένειας, τα οποία είχαν συλληφθεί μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης σε ελληνικές κλινικές από αυτόν τον δωρητή. Ένα από τα παιδιά αυτά πάσχει από καρκίνο. Το 2023, ο γιατρός συναντήθηκε με ένα τέταρτο παιδί από τον ίδιο δωρητή, το οποίο φέρει επίσης τη μετάλλαξη.
Η ανακοίνωση της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής
«Σε συνέχεια κοινοποίησης στην Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αναφοράς εξαιρετικού συμβάντος που αφορά δότη σπέρματος Τράπεζας Κρυοσυντήρησης του Εξωτερικού, o οποίος παρότι υγιής φέρει σε μωσαϊκό πρότυπο (10-19% των κυττάρων της γαμετικής σειράς) την αγνώστου κλινικής σημασίας (VlJS) παραλλαγή c.325T>A p.(Phe10911e) στο γονίδιο ΤΡ53 (ΝΜ_ΟΟΟ546.5), οι Καθηγήτριες κ.κ. Μ. Σιμοπούλου και Μ. Γαζούλη εισηγήθηκαν στο Εποπτικό Συμβούλιο της ΕΑΙΥΑ ότι σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία οι παραλλαγές του γονιδίου ΤΡ53 στα κύτταρα της γαμετικής σειράς αποτελούν τη βασική αιτία του Συνδρόμου Li-Fraumeni, το οποίο προδιαθέτει σε ποικίλους κακοήθεις όγκους πρώιμης έναρξης. Επειδή δεν μπορεί να αποκλειστεί η πιθανότητα οι μελλοντικοί βιολογικοί απόγονοι του εν λόγω δότη να εμφανίσουν κλινική συμπτωματολογία που να σχετίζεται με το Σύνδρομο Li-Fraumeni, το Εποπτικό Συμβούλιο της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αποφάσισε:
Σύμφωνα με τις πληροφορίες που έχουμε λάβει μέχρι σήμερα, στην Ελλάδα με γεννητικό υλικό του εν λόγω δότη έχουν γεννηθεί 18 παιδιά (υπάρχουν οικογένειες με περισσότερα του ενός τέκνα).
Σημειώνεται ότι ο δότης είχε υποβληθεί στους απαραίτητους ελέγχους σύμφωνα με τη νομοθεσία της χώρας προέλευσης, στους οποίους δεν προβλέπεται ο έλεγχος για τις συγκεκριμένες σπάνιες κληρονομικές μεταλλάξεις στο εν λόγω γονίδιο».
Δότης σπέρματος με αδιάγνωστο γονίδιο καρκίνου συνδέεται με σχεδόν 200 παιδιά σε όλη την Ευρώπη
Σύμφωνα με το euronews που συνοψίζει την έρευνα των 14 ΜΜΕ (ανάμεσά τους BBC, DW) διαπιστώθηκε ότι το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε για τη σύλληψη τουλάχιστον 197 παιδιών σε 14 χώρες, αν και ο πραγματικός αριθμός μπορεί να είναι ακόμη μεγαλύτερος.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB) της Δανίας, που προμήθευε τα δείγματα, φέρεται να παραδέχθηκε ότι το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε υπερβολικά πολλές φορές και εξέφρασε «τα βαθύτατα συλλυπητήριά της» στις πληγείσες οικογένειες.
Η τράπεζα ανέφερε ότι η μετάλλαξη δεν θα μπορούσε να εντοπιστεί στους ελέγχους και ότι «απέκλεισε αμέσως» τον δότη όταν προέκυψε το ζήτημα.
Η έρευνα διαπίστωσε ότι παιδιά γεννήθηκαν με τη χρήση του σπέρματος του δότη στη Δανία, στο Βέλγιο, στην Ισπανία, στην Ελλάδα και στη Γερμανία.
Το σπέρμα διατέθηκε επίσης στην Ιρλανδία, την Πολωνία, την Αλβανία και το Κόσοβο, ενώ γυναίκες από τη Σουηδία έλαβαν επίσης θεραπεία υπογονιμότητας από αυτόν τον δότη.
Μια εξαιρετικά απίθανη σύμπτωση και μια ρυθμιστική αποτυχία
Οι ειδικοί λένε ότι η υπόθεση αποκαλύπτει ρήγματα στη διεθνή ρύθμιση των δοτών.
«Ο έλεγχος για κάτι de novo στους όρχεις δεν θα λειτουργήσει ποτέ στο αίμα. Κάθε σπερματοζωάριο σε μια εκσπερμάτιση είναι ελαφρώς διαφορετικό, επομένως ο έλεγχός τους επίσης δεν είναι απλός», ανέφερε σε δήλωσή του ο Τζάκσον Κέρκμαν-Μπράουν, καθηγητής στο Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ. «Τελικά, το ζήτημα εδώ αφορά τα όρια ανά οικογένεια και την παρατεταμένη χωρίς εποπτεία χρήση».
Παράλληλα, η Κλερ Τέρνμπουλ από το Ινστιτούτο Έρευνας για τον Καρκίνο στο Ηνωμένο Βασίλειο χαρακτήρισε την κατάσταση ως εξαιρετικά απίθανη.
«Αυτό αποτελεί μια εξαιρετικά ατυχή σύμπτωση δύο εξαιρετικά ασυνήθιστων γεγονότων: ότι το σπέρμα του δότη φέρει μεταλλάξεις για μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση … και ότι το σπέρμα του έχει χρησιμοποιηθεί στη σύλληψη ενός τόσο εξαιρετικά μεγάλου αριθμού παιδιών», είπε.
Είπε ότι τα στοιχεία υποδηλώνουν πως η μετάλλαξη προέκυψε στους όρχεις του δότη και εξαπλώθηκε γρήγορα μεταξύ των σπερματικών κυττάρων, «μια επίδειξη της εγωιστικής σπερματογονιακής επιλογής».
Κανόνες σε όλη την Ευρώπη
Οι κανόνες που διέπουν τη δωρεά σπέρματος και ωαρίων διαφέρουν από τη μία ευρωπαϊκή χώρα στην άλλη. Ο μέγιστος αριθμός παιδιών από έναν μόνο δότη κυμαίνεται από 1 στην Κύπρο έως 10 στη Γαλλία, την Ελλάδα, την Ιταλία και την Πολωνία, σύμφωνα με έκθεση του 2025 των Νορδικών Εθνικών Συμβουλίων Ηθικής.