// ΔΗΜΟΦΙΛΗ 26.05.25, 18:14Γάζα: δεν έχουμε το δικαίωμα να σιωπούμε – δεν έχουμε το δικαίωμα να κάνουμε σαν να μην βλέπουμε 26.05.25, 16:01“Ρουκέτα” Βαλλιανάτου κατά Κασσελάκη: “Συγχαρητήρια, ο γραμματέας που εκλέξατε είχε διαγραφεί από το «Βολτ» για ομοφοβικά σχόλια” 26.05.25, 15:12Λίγο πριν την εντατική: 17.7% έδειχναν σε πρόθεση ψήφου οι κρυφές του Μαξίμου πριν το Πάσχα 26.05.25, 14:17”Μας κρέμασαν στα μανταλάκια”! Βελγικός τύπος: Έπρεπε να παρέμβει ο Ευρωπαίος Εισαγγελέας για να ξυπνήσει η Αθήνα για τις απάτες στον ΟΠΕΚΕΠΕ 6.05.25, 23:07Και νέα αφορμή για ηγεμονική παρουσία Τσίπρα στην επικαιρότητα: Τον Ιούνιο η δεύτερη Διεθνής Διάσκεψη με αφορμή τη συμπλήρωση επτά ετών από τη Συμφωνία των Πρεσπών με σημαίνοντα πρόσωπα εγνωσμένου κύρους
Σε «τακτική υποχώρηση» κατέφυγε εν τέλει ο υπουργός υγείας Άδωνης Γεωργιάδης στο θέμα της υλοποίησης της προγραμματικής σύμβασης, που ο ίδιος έχει υπογράψει, για τον καθολικό νεογνικό γονιδιακό έλεγχο στα παιδιά που θα γεννηθούν από το 2027. Η σύμβαση προέβλεπε την εκχώρηση, ως «περιουσία», των δεδομένων ανάλυσης του dna σε ιδιωτική εταιρεία, και άναψε «φωτιές» στον πολιτικό κόσμο με ερωτήσεις στη βουλή και ανακοινώσεις εκ μέρους των κομμάτων.
Όπως η Εστία της Κυριακής έχει αποκαλύψει, η προγραμματική σύμβαση έθετε μεν ως όρο την τήρηση εχεμύθειας από τα συμβαλλόμενα μέρη για την εκπόνηση του προγράμματος, δεν προέβλεπε όμως ως προαπαιτούμενο την συναίνεση των γονέων για την ανάλυση, επεξεργασία ή και «διακίνηση» των γενετικών δεδομένων του παιδιού τους. Τα αποτελέσματα της γενετικής αλληλούχισης του πληθυσμιακού dna μιας ολόκληρης νέας γενιάς προοριζόταν έτσι να τεθούν στην πλήρη και αποκλειστική διάθεση μιας άγνωστης (και νεοσύστατης) εταιρείας, με άγνωστη τύχη για ενδεχόμενη περαιτέρω επεξεργασία ή και εκχώρησή τους σε άγνωστες διαδρομές, για ευεργετικούς ή άλλους σκοπούς. Αν και ο σκοπός του Αδ. Γεωργιαδη φάνταζε “καλός” στην περιγραφή της αιτιολογίας του εγχειρήματος ( για τον εντοπισμό σπανίων νοσημάτων), το θέμα βούλιαξε μετά τις αποκαλύψεις και τις καταγγελίες και ερωτήσεις των περισσοτέρων κομμάτων στη Βουλή. Η επιστημονική ορολογία περί του ερευνητικού προγράμματος, δεν αποκάλυπτε δια μιας, αυτό που στο σύνολό του ο πολιτικός και απλός κόσμος σήμερα κατανοεί, ότι δηλαδή , σε ελεύθερη μετάφραση είναι «το dna της φυλής» αυτό που θα χαρτογραφήσουν κ θα κατέχουν ξένες εταιρίες αγνώστων σκοπών κ συμφερόντων. Σε έρευνα που δημοσιεύσαμε στην Εστία της Κυριακής χρειάστηκε, για να κατανοήσουμε το εύρος του «μετέωρου» βήματος, και τελικά, πολιτικού λάθους, να μελετήσουμε όχι μόνο τα οφέλη που προκύπτουν από τη χαρτογράφηση του γενετικού προφίλ ενός λαού∙ αλλά, και την πλευρά πίσω από τον καθρέφτη: τους κινδύνους από την «διαθεσιμότητα» των δεδομένων του εθνικού dna (πόσο μάλλον την «ιδιωτικοποίησή» τους) που θα επέτρεπε δυνητικά σε κακόβουλες πρωτοβουλίες να πλήξουν την υγεία ή τις ζωές των Ελλήνων με «κομμένους και ραμμένους» στα μέτρα μας γενετικά τροποποιημένους ιούς. Όπως δημοσιεύθηκε στην Εστία της Κυριακής στις 11/5/2025, η έρευνα για τους γενετικά τροποποιημένους ιούς, όπως φαίνεται να έχει παραδεχθεί πρόσφατα ο Λευκός Οίκος , μπορεί εύκολα σήμερα με τα σύγχρονα μέσα, να γίνει «dual use». Να χρησιμοποιηθεί δηλαδή, τόσο για τη μελέτη με σκοπό την πρόληψη και αντιμετώπιση των κινδύνων από μεταλλάξεις με την αλληλεπίδρασή τους στον ανθρώπινο οργανισμό, όσο όμως και αντίστροφα, για να «στοχευθεί» γενετικά εναντίον τοπικών πληθυσμών, ειδικά αν έχει μελετηθεί το γενετικό προφίλ των λαών αυτών. Ένα σενάριο βιολογικών επιθέσεων και πολέμου, που δεν είναι ωστόσο καθόλου υποθετικό στις μέρες μας, όσο η τεχνολογία γονιδιωματικής αλληλούχισης καλπάζει σε εξέλιξη ενώ γίνεται παγκοσμίως φθηνότερη. Πρoς αυτή την κατεύθυνση , με στοιχεία που σοκάρουν, δείχνουν άλλωστε και οι διεθνείς δημοσιεύσεις του ρωσικού ΥΠΕΞ για τη δράση των biolabs της Ουκρανίας, όπως η ΕτΚ έχει δημοσιεύσει.
Σε ο,τι αφορά τη σύμβαση που αποκαλύφθηκε ότι υπέγραψε ο Έλληνας Υπουργός Υγείας, ενδιαφέρον είναι το γεγονός, ότι η συμβαλλόμενη εταιρεία που θα διεξάγει τον καθολικό νεογνικό γενετικό έλεγχο, προτίθεται να το κάνει δωρεάν, με συνολικό κόστος που ανέρχεται στα 56 εκατομμύρια ευρώ, ενώ δεν αναφέρονται ουδαμώς στην προγραμματική σύμβαση οι πηγές χρηματοδότησης της έρευνας. Εν τέλει, μετά το σάλο των αντιδράσεων δύο μηνών, ο υπουργός απάντησε με δελτίο τύπου, με πολλά εφόσον και εάν: «Eφόσον η Επιτροπή Παρακολούθησης κατέληγε σε συμπέρασμα, που τελικά δεν έχει καταλήξει, το συμπέρασμά της θα κατατίθετο στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για την έγκρισή της ή τυχόν παρατηρήσεις της, πριν το πρόγραμμα ξεκινήσει. Εφόσον η Επιτροπή καταλήξει τελικά σε συμφωνία, θα σας ενημερώσουμε περαιτέρω για τα δεδομένα. Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάει.
Έχοντας πει αυτά, ανεξαρτήτως αν θα ευοδωθεί η συγκεκριμένη πρωτοβουλία ή όχι, οφείλω να σας πω ότι ο γενετικός έλεγχος αποτελεί σήμερα το σημείο της τεχνολογικής αιχμής των μεγαλύτερων χωρών του πλανήτη».Νέο προβληματισμό όμως ,- ακόμη και επί του επιστημονικού ισχυρισμού που ο Αδωνις Γεωργιάδης επικαλείται για να εξηγήσει τα κίνητρά με τα οποία υπέγραψε την προγραμματική σύμβαση-, δημιουργεί η είδηση που σήμερα αποκαλύπτουμε για τις ανησυχίες και την κινητικότητα που φαίνεται να εκφράζει επί του θέματος η ίδια η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Γενετικής Ανθρώπου. Και από την πλευρά των Ενώσεων Ασθενών Σπανίων Παθήσεων, εντός και εκτός Ελλάδος, αρκετοί ειδικοί επισημαίνουν ότι το εγχείρημα κινείται χωρίς την απαραίτητη επιστημονική και ηθική θεμελίωση, με πλήρη απουσία των εκπροσώπων των ασθενών, αλλά περιλαμβάνει και σημεία έντονης ανησυχίας μέσω της πώλησης των γενετικών δεδομένων, την ασφάλεια και διαχείριση τους, την έλλειψη συγκατάθεσης και πολλά άλλα.Οι εξελίξεις στην Ελλάδα δεν έχουν διαφύγει από την προσοχή της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Γενετικής του Ανθρώπου (ESHG), στην οποία έχει ήδη κοινοποιηθεί το θέμα ενόψει του Ετήσιου Συνεδρίου της που ξεκίνησε χθες, 24 Μαΐου στο Μιλάνο, και στο οποίο έχει προγραμματιστεί ειδική συζήτηση, και με την συμμετοχή των ασθενών. Ο λόγος δεν είναι μόνο τεχνικός – αφορά βασικά ζητήματα αρχών, όπως πηγές της ΕτΚ υπογραμμίζουν .Πρώτον, τίθεται το ερώτημα εάν πληρούνται τα διεθνώς αποδεκτά κριτήρια και αν συμβαδίζει το πρόγραμμα με το νέο εκτεταμένο πάνελ ελέγχουν του Ευρωπαϊκού Προγράμματος Screen4Care.Δεύτερον, η απουσία επίσημης διαβούλευσης με επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς προκαλεί εντύπωση στα ευρωπαϊκά φόρα. Τρίτον, το πλαίσιο συγκατάθεσης των γονέων και προστασίας των προσωπικών δεδομένων των νεογνών κρίνεται ασαφές και ενδεχομένως ανεπαρκές, ειδικά υπό το φως του GDPR.Παράλληλα, εκφράζονται ανησυχίες για την πρακτική ετοιμότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας να ανταποκριθεί στις διαγνωστικές και θεραπευτικές απαιτήσεις που απορρέουν από ένα τόσο εκτεταμένο screening. Όπως τονίζει προς πάσα κατεύθυνση η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, «δεν αρκεί να εντοπίζεις – πρέπει να έχεις και ένα σχέδιο φροντίδας που θα διασφαλίζει την έγκαιρη και ισότιμη υποστήριξη».Η συζήτηση δεν είναι μόνο ιατρική ή βιοηθική, είναι πολιτική, είναι κοινωνική, είναι ζήτημα εμπιστοσύνης. Η Ελλάδα μπορεί , ναι να γίνει πρωτοπόρος, αλλά όχι πρόχειρα και μονομερώς, όπως προκύπτει από όλες τις πλευρές που έχουν αφεθεί εκτός διαβούλευσης, – μια και ποτέ δημόσια διαβούλευση στο θέμα δεν εξαγγέλθηκε . Η εμπλοκή της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Γενετικής του Ανθρώπου , πάντως όπως καλά ενημερωμένες πηγές αναφέρουν, και η ευρωπαϊκή θεώρηση είναι πολύτιμα αντίβαρα για να αποφευχθούν αστοχίες που θα κόστιζαν πολύ – όχι μόνο σε χρήμα, αλλά και σε ανθρώπινα δικαιώματα, και ενδεχομένως σε κινδύνους «εθνικούς».